Tom Hutchinson recuerda vívidamente estar en la ducha con su entonces esposa Lynn Dymond, afeitándose los últimos mechones de cabello de la cabeza.
Fue hace unos 15 años, justo después de que a Dymondi le diagnosticaran cáncer de mama en etapa 4. Afeitarse el cabello durante la quimioterapia en lugar de esperar a que se cayera fue la forma que tuvo Dymond de recuperar un mínimo de control sobre una enfermedad que deja a sus pacientes impotentes.
«Siento que estoy a punto de desmayarme», dijo Dymond mientras se miraba en el espejo del baño después de cepillarse el cabello. «Me golpeó muy fuerte. Esto fue todo. Esto fue real».
Hutchinson, sentada dentro de una Cámara de Representantes de Maryland vacía un jueves por la mañana reciente, todavía llora mientras reflexiona sobre el día que ayudó a Dymond a afeitarse el cabello, un «evento traumático», dijo.
Hutchinson es un republicano que representa a los condados de Caroline, Dorchester, Talbot y Wicomico.
«Es sorprendente que todavía me afecte así», dijo. «Es realmente asombroso».
La historia de Dymond es una de los muchos legisladores de Maryland que piden medidas para combatir la caída del cabello durante la quimioterapia. Una medida propuesta haría que una tecnología relativamente nueva de retención del cabello sea más accesible y asequible para los pacientes con cáncer de mama.
El Proyecto de Ley 393 de la Cámara de Representantes, patrocinado por Hutchinson y otros 21 representantes, exige que algunas aseguradoras de salud privadas proporcionen cobertura para el enfriamiento de la piel, un método en el que los pacientes usan un gorro frío sobre la cabeza durante la quimioterapia. El gorro, conectado a una máquina de enfriamiento, contrae los vasos sanguíneos, impidiendo que el tratamiento llegue a los folículos pilosos.
El proyecto de ley cuenta con un apoyo bipartidista abrumador.
La FDA amplió la aprobación del enfriamiento de la piel en 2017. Nueva York y Luisiana aprobaron proyectos de ley para ampliar el acceso al enfriamiento de la piel para que los pacientes no tengan que pagar miles de dólares de su bolsillo. Los defensores de Maryland, los sobrevivientes de cáncer de mama y la mayoría de los legisladores quieren que su estado sea el siguiente.
«Es más que sólo cabello», dijo Rossalynn Ripper, residente del condado de Anne Arundel y principal defensora del problema que la impulsó a superar su batalla contra el agresivo cáncer de mama HER2 positivo el año pasado. Ripper gastó miles en escalofríos del cuero cabelludo para cuidar su cabello.
«El cáncer es un viaje personal para todos», dijo Ripper. «Para mí, mantener mi cabello cambió por completo el curso de mi trayectoria contra el cáncer. Cambió mi vida. Porque pude ser normal en un momento en el que todo no era normal».
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Toggle«Hacer leyes para forzar la cuestión»
El proyecto de ley 393 de la Cámara de Representantes y el proyecto de ley presentado en el Senado están listos para su aprobación legislativa. El mes pasado, el Senado aprobó la medida 43-0 y la Cámara 129-7. Ahora que los proyectos de ley han sido aprobados, habrá una audiencia del comité de la Cámara el jueves a la 1 p.m. Si lo aprueba la Asamblea General y lo firma el gobernador, el proyecto de ley entraría en vigor el 1 de enero de 2027.
Al igual que el borrador, el proyecto de ley requiere que ciertos seguros y planes de servicios de salud sin fines de lucro brinden cobertura para sistemas de enfriamiento de la piel, dado que ya brindan cobertura para quimioterapia.
Hutchinson dijo que entiende que aproximadamente «el 20 por ciento de la cobertura potencial» se aplicará a algunas de las principales compañías, pero no a Medicaid.
El proyecto de ley quedó estancado el año pasado debido a un requisito estatal de que la Comisión de Salud revisara el impacto en las compañías de seguros y las primas de atención médica. Ese estudio llegó antes de que se reintrodujera el proyecto de ley para la sesión de este año.
«El impacto en los costos es de sólo un centavo por miembro por mes», dijo la delegado LaToya Nkongolo (R-Anne Arundel), patrocinadora principal, en una audiencia del comité a principios de febrero.
El informe de la comisión dice que el enfriamiento de la piel tiene entre un 40% y un 80% de eficacia para reducir o eliminar la caída del cabello durante la quimioterapia. Los oncólogos están divididos y algunos dudan en recomendarlo a los pacientes, en parte por razones financieras, según el informe.
Económicamente, el informe estima que el impacto de la cobertura adicional de enfriamiento de la piel será de «0,00-0,05%» en las primas.
Las aseguradoras y los grupos que las representan siguen oponiéndose al proyecto de ley de salud mental de este año. La Liga de Aseguradores de Vida y Salud de Maryland, una asociación comercial que a menudo representa a las compañías de seguros en Annapolis, dijo que el mandato de límite frío es «inapropiado porque todos nos esforzamos por mantener el acceso lo más amplio posible».
«También nos oponemos a la cobertura porque queda fuera de la definición de necesidad médica, y el enfriamiento del cuero cabelludo no se recomienda, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer, para todos, especialmente para pacientes con ciertos cánceres, problemas hepáticos o alergias al resfriado», escribió Matthew Celentano, director ejecutivo de la liga.
Celentano advirtió que los requisitos de seguros privados del proyecto de ley podrían trasladar los costos a «la población asegurada en general».
Los partidarios, sin embargo, sostienen que la legislación tiene enormes beneficios.
Melissa Bourestom, profesional de defensa y comunicaciones de Paxman Scalp Cooling, un proveedor internacional líder de sistemas de gorros fríos, dijo en una audiencia ante una junta de salud en Annapolis que el costo promedio del enfriamiento del cuero cabelludo puede ser de unos 2.500 dólares, sin mencionar las decenas de miles gastados en la quimioterapia misma.
El Dr. Mark Goldstein, oncólogo y presidente de la Sociedad de Oncología Clínica de Maryland/DC, dijo que el enfriamiento de la piel funciona para muchos pacientes, incluidos los de ovario y otros tipos de cáncer.
«Puede ser bastante beneficioso, y al menos la mitad de los pacientes pueden obtener resultados excelentes», afirmó Goldstein, y añadió que cree que los gorros fríos se volverán más populares y más baratos de usar.
La única oposición legislativa que ha obtenido el proyecto de ley es la de siete republicanos del House Freedom Caucus, que citaron preocupaciones fiscales similares expresadas por las aseguradoras.
El representante de Del. Robin Grammer Jr. (R-Condado de Baltimore) comparó los mandatos de atención médica con los mandatos energéticos anteriores del estado, señalando la actual crisis de asequibilidad energética que enfrentan los habitantes de Maryland.
«Este proyecto de ley es una póliza de seguro», dijo Grammer el 26 de febrero. «Y les pediría que consideren: ¿De qué le sirve a nuestro país si aprobamos leyes que hagan que la cobertura de este servicio sea inasequible, o la atención real del cáncer en sí y de cualquier otra afección?»
Mientras que algunos miembros del Freedom Caucus dicen que el método de enfriamiento de la piel solo resuelve un problema cosmético, Ripper y otros pretenden señalar que el cabello es más que un accesorio: los efectos emocionales y mentales de la caída del cabello son reales y duraderos, dice.
«Las mujeres quieren conservar su cabello. Lo veo todos los días en grupos de apoyo donde las mujeres quieren conservar su cabello», dijo Ripper. «Pero tenemos que luchar contra las compañías de seguros, y ellas nunca se levantarán y dirán: ‘Hagamos esto por los pacientes de quimioterapia’. Tenemos que legislar para forzar la cuestión».
ponerse al día con las cuentas
Su testimonio en la Cámara el mes pasado fue emotivo. Los legisladores contaron sus experiencias personales con el cáncer de mama que afectó a familiares cercanos.
«Mi voto verde hoy es por mi ex esposa Lynn Dymond y por todos los sobrevivientes de cáncer de mama y aquellos que puedan tener cáncer de mama en el futuro», dijo Hutchinson.
La delegado Diana Fennell (demócrata por Prince George), sobreviviente de cáncer de mama, recordó haber perdido el cabello en 2022. Del. April Miller (republicana por Frederick) describió la batalla de su madre contra el cáncer.
«Es una de las cosas más devastadoras que experimentan las mujeres», dijo Miller sobre la caída del cabello. «Perdiste tus senos y luego perdiste tu cabello».
Si hubiera sido un resfriado, «al menos podría haber preservado su dignidad» para la madre, añadió Miller.
Ripper apreció los relatos personales y crudos de los delegados.
«Queremos legisladores que luchen por nosotros», afirmó.
No hay evidencia de enfermedad
Dymond vive en Cambridge y es abogado en ejercicio. No existe una vida permanente libre de cáncer. Su condición se denomina NED, sin evidencia de enfermedad, lo que significa que no se detectan células cancerosas activas.
Todavía recibe tratamiento farmacológico cada cuatro semanas en Johns Hopkins. No es quimioterapia tradicional, por lo que no afecta al cabello.
Pero si los gorros fríos hubieran estado disponibles cuando le diagnosticaron en 2010, Dymond está «bastante seguro» de que los habría aprovechado.
Su batalla contra el cáncer tuvo un costo emocional y mental para Hutchinson y su hija que entonces tenía 8 años.
«Estoy seguro de que hay cicatrices que ella ni siquiera conoce», dijo Dymond sobre su hija Helen, que ahora tiene 24 años.
El hijo de Ripper tenía 16 años el año pasado y luchaba contra el cáncer de mama. Salvar su cabello mediante el enfriamiento del cuero cabelludo la ayudó a concentrarse en la escuela y a preocuparse menos por su madre, dijo.
«Podía levantarme por la mañana, incluso en mi peor día, cuando me sentía terrible por la quimioterapia. Me parecía a mí mismo», dijo Ripper. «Mi hijo podía mirar y no me vio enferma».
Hutchinson anima a las familias afectadas por el cáncer de mama a considerar la salud mental de todas las personas afectadas, tengan o no la enfermedad.
«No olvidemos el aspecto de salud mental de esto y el trauma que no sólo afecta a las mujeres, sino a toda la familia», dijo. «Cuida a toda la familia, cuida a los niños».
Dymond, que aún lidia con los efectos persistentes del cáncer más de una década después, espera que el Proyecto de Ley 393 de la Cámara de Representantes sea un paso para aliviar una enfermedad que puede ser a la vez debilitante y aterradora.
«El costo emocional es enorme», dijo Dymond sobre la quimioterapia. «Creo que cualquier cosa que se pueda hacer para ayudar a alguien a superar ese proceso sería maravilloso».
